Deti bojujú so smrteľnou chorobou i s úradníkmi

Každé ráno musia rehabilitovať, cvičiť, užiť lieky či inhalovať. Cystická fibróza postihuje ich dýchací a tráviaci systém. Nedá sa vyliečiť, treba každodenne bojovať s príznakmi - od dusenia sa hlienmi cez tráviace problémy až po ťažké chronické infekcie.

15.02.2017 13:00
dieťa, matka, rodič, choroba, starostlivosť,... Foto:
Na Slovensku sa ročne narodí 20 až 25 detí s cystickou fibrózou.
debata (4)

Rodič zostáva do šiestich rokov dieťaťa na rodičovskej dovolenke. Problém nastáva, keď dieťa nastúpi do školy. Úrady totiž rodičovi odmietajú priznať príspevok na opatrovanie.

„Už rok riešime situáciu, že viacerým mamičkám je zamietaná žiadosť o opatrovateľský príspevok, hoci podmienky na jeho udelenie spĺňajú,“ upozorňuje právnik a prezident Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa. Tieto ženy potom zostávajú bez vlastného príjmu, pretože starostlivosť o dieťa im nedovolí zamestnať sa.

Podľa zákona o sociálnych službách majú rodičia detí s cystickou fibrózou nárok žiadať o kompenzačný príspevok na kúpu auta, na prepravu či doplatenie zvýšených výdavkov, ktoré súvisia hlavne s upravenou stravou. Na príspevok na opatrovanie má dieťa nárok, pokiaľ je pri aspoň štyroch bežných činnostiach odkázané na pomoc rodiča. V takom prípade spĺňa šiesty stupeň odkázanosti na opatrovanie. „Rodič viackrát za deň pomáha dieťaťu pri čistení horných a dolných dýchacích ciest, dáva mu masáže brucha, dávkuje enzýmy či iné lieky, stráži stravovanie či striehne na zloženie potravín,“ vymenúva Lexa činnosti uvedené aj v zákone. Úrady však argumentujú, že takéto činnosti vykonáva každý rodič, pokiaľ má jeho zdravé dieťa napríklad chrípku. „V tom prípade by to rodičia robili dva týždne do roka, a nie niekoľkokrát denne po celý život,“ nesúhlasí Lexa.

Opatrovateľský príspevok pre rodičov detí s cystickou fibrózou nechcú uznať úrady práce a následne ani Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny, tvrdí Lexa. „Dve matky preto v tomto prípade podali žalobu na krajské súdy,“ dopĺňa. V jednom prípade súd rozhodol, že ústredie spravilo chybu. To však ešte nie je riešenie. „Stáva sa nám, že ústredie opakovane napriek rozhodnutiu súdu odmietne priznať príspevok,“ konštatuje právnik. Úradníci podľa neho alebo nie sú dostatočne vyškolení, alebo chorobu podceňujú.

Obvinenia z nekompetentnosti ústredie odmieta. Hovorkyňa ústredia Jana Lukáčová upozorňuje, že pri posudzovaní odkázanosti sa neprihliada na potrebu pomoci pre rodiča pri povinnostiach, ktoré musí bežne vykonávať aj rodič zdravého dieťaťa. „Úrad sa zaoberá otázkou, či je maloleté dieťa odkázané na dohľad pri činnostiach uvedených v prílohe číslo 3 zákona o sociálnych službách z titulu veku, alebo je odkázané na dohľad preto, lebo si uvedené činnosti nevie zabezpečiť z dôvodu postihnutia. Teda rovnako by pri danej diagnóze v rovnakom štádiu bola odkázaná na dohľad aj dospelá fyzická osoba,“ vysvetľuje príčinu častých odmietnutí Lukáčová.

Koľko takýchto žiadostí úrady ročne posudzujú, hovorkyňa Lukáčová spresniť nevedela. „Evidencia opatrovaných osôb nie je vedená podľa diagnóz,“ povedala.

Na Slovensku sa ročne narodí 20 až 25 detí s cystickou fibrózou. Toto ochorenie je spojené s vysokou úmrtnosťou, preto dnes žije u nás len 360 takýchto pacientov. Keďže dieťa s touto diagnózou býva často choré, je bežné, že zo školského roka strávi dva mesiace v nemocnici. Matka tak podľa Lexu nemá veľa šancí zamestnať sa. „Snažia sa pracovať aspoň na pár hodín alebo po večeroch, to je však možné len v prípade, že je partner doma a vie, čo má s dieťaťom robiť,“ približuje Lexa.

Cystická fibróza je nevyliečiteľné genetické ochorenie. „Dochádza pri ňom k nadmernej produkcii hustých hlienov, ktoré nie je ľahké vykašľať a zostávajú tak v dýchacích cestách a pľúcach,“ približuje odborníčka na chorobu Anna Feketeová. To u dieťaťa spôsobuje chronickú infekciu. „Celý život kašle, dusí sa, preto dieťa potrebuje niekoľkokrát denne odhlieňovať a rehabilitovať,“ zdôrazňuje lekárka. Deti sú preto veľmi často choré.

Hlieny upchávajú aj vývody podžalúdkovej žľazy, čím sa šťavy na trávenie potravy nedostávajú do čreva. „Keby nedostávali pri každom jedle pankreatické enzýmy, jedlo by cez ich telo len prebehlo bez akéhokoľvek vstrebávania živín, čo by viedlo k podvýžive,“ vysvetľuje Feketeová. Keďže sa inzulín tvorí v pankrease, ktorý sa vplyvom choroby upcháva, pacienti majú často aj zlé využitie cukru. „Tridsať percent detí má zas poškodenú pečeň,“ objasňuje lekárka. Rodičovská starostlivosť je v tomto prípade mravčia každodenná niekoľkohodinová práca, ktorá dieťaťu doslova zachraňuje život. „Keby sa starostlivosť zanedbala, dochádza k rozpadu pľúc a dieťa sa zadusí hlienmi,“ pripomína odborníčka.

© Autorské práva vyhradené

4 debata chyba
Viac na túto tému: #úrady #príspevok na opatrovanie #cystická fibróza