Liek je podľa ZP od minulého týždňa registrovaný už aj v Európe a musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa. Liek sa podáva ako jednorazová infúzia do žily. Ešte v marci tohto roka sa rozhodla uhradiť liečbu svojej poistenke Amélii aj štátna Všobecná zdravotná poisťovňa. Dievča taktiež trpí SSA.
Rovnako aj ďalšiemu pacientovi so SSA Alexovi pomohla doplatiť liečbu súkromná zdravotná poisťovňa Dôvera. Ďalší chlapec Richard dostal najdrahší liek na svete plne financovaný verejnou zbierkou koncom marca 2020. Uvádza to na sociálnej sieti.
SSA je zriedkavé nervovo-svalové ochorenie, ktoré sa prejavuje svalovou slabosťou, ochabnutosťou či úbytkom svalovej hmoty – atrofiou. Ochorenie sa vyskytuje približne v jednom prípade na 11 000 ľudí.
Krajčí: NÚDCH by mohol zabezpečiť liečbu detí so SSA
Hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva (MZ) SR pre pediatrickú neurológiu Miriam Kolníková je v kontakte s Národným ústavom detských chorôb (NÚDCH), ktorý by mohol v prípade, že bude všetko pripravené, zabezpečiť liečbu detí so spinálnou svalovou atrofiou na území SR špeciálnym a zároveň najdrahším liekom na toto ochorenie. V stredu to povedal šéf rezortu zdravotníctva Marek Krajčí (OĽaNO).
Priblížil, že liek za dva milióny eur sa môže aj naďalej používať, keďže MZ SR súhlasilo s jeho používaním na území SR. Krajčí však zdôraznil, že tento liek podlieha schváleniu liečby jednotlivými zdravotnými poisťovňami.
Mieni, že nakoľko ide o extrémne drahý liek, aj na pôde Európskej únie sa budú realizovať rokovania, aby cena tohto lieku mohla byť prijateľnejším a dostupnejším variantom pre ľudí, ktorí na ochorenie SSA trpia.
„Som presvedčený, že každá jedna zdravotná poisťovňa už aj za súčasné ceny tohto lieku by tento liek podľa mňa uhradila, pretože v konečnom dôsledku je to pre ňu výhodnejší variant, ako liečiť tieto deti veľmi drahým spôsobom následne ďalšie roky a tá liečba nie je taká účinná,“ komentoval Krajčí.
Ako dodal, ak by výrobca lieku podal žiadosť o zaradenie do kategorizácie a liek by prešiel komisiou, Krajčí by podľa vlastných slov urobil všetko pre to, aby ľudia na Slovensku dostali najkvalitnejšiu liečbu.