CDKL5 Slovakia

Pomáhame všetkým vážne chorým ľuďom a ich rodinám, ale najmä tým, čo trpia zriedkavým genetickým ochorením-mutácia CDKL5 génu, šírime osvetu a financujeme výskum.

Právna forma: Občianske združenie
IČO: 42413974
Sídlo: Guothova 2/E, 83101 Bratislava
Bankové spojenie: IBAN: SK88833000000­02800865167, SWIFT: FIOZSKBAXXX
Adresa webovej stránky: www.cdkl5.sk
Kontakt: info@cdkl5.sk
Oblasť pôsobenia: zdravie

Aktivity a projekty:

  • organizujeme vzdelávacie kurzy a semináre pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami, členov ich rodín, ako aj odborníkov a terapeutov
  • pracujeme na vytvorení odborného materiálu v slovenskom jazyku pre lekárov a terapeutov ohľadne genetického ochorenia mutácia CDKL5 génu
  • sprostredkujeme a prekladáme odborné články a štúdie ohľadne zriedkavého ochorenia mutácia CDKL5 génu
  • zúčastňujeme sa zahraničných kongresov spätých s týmto ochorením
  • písaním projektov a fundraisingovými akciami pomáhame rodinám detí so špeciálnymi potrebami, príp. ľudom s iným vážnym zdravotným problémom financovať každodenné terapie, potrebné špeciálne pomôcky a liečbu
  • zúčastňujeme sa rôznych charitatívnych akcií s cieľom napomáhať financovaniu výskumu tohto zriedkavého genetického ochorenia vrámci Európy a pomáhať ďalej tým, ktorí to potrebujú najviac
  • napomáhame šíreniu osvety o tomto ochorení

Na čo šli 2 % z dane v roku 2015:

o 2% z dane sa môžme uchádzať teraz len 1. rok

Prečo dať daň práve nám:

Svoju aktivitu vyvíjame len 1. rok a vidno za nami kus práce. Za združením stoja rodičia s osobnou skúsenosťou a dieťaťom s týmto zákerným genetickým ochorením, ktorí chcú túto ťažkú cestu, ktorú si sami prešlapali, ďalším rodinám uľahčiť. Ide o ľudí, ktorí poznajú potreby týchto rodín, keďže tým denne žijú a pohybujú sa medzi nimi. Majú okolo seba široký okruh rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami, ktoré potrebujú pomoc, oporu, posilnenie, informácie, rady a vzdelávanie, čo u nás úplne absentuje a tým pádom rodičia sa musia chodiť vzdelávať a hľadať odbornú pomoc za hranice SR.

Podkladom na obsah tejto stránky je voľne dostupný webformulár. Pravda.sk poskytnuté údaje overuje, no v prípade poukázania dvoch percent dane odporúčame overiť si kľúčové údaje prijímateľa (názov, právna forma, IČO) v oficiálnom zozname vedenom Notárskou komorou SR.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ
NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX

Národné centrum sclerosis multiplex, n.o., skratka: NCSM, n.o. - špecializované zariadenie

20.04.2016 23:39

Národné centrum sclerosis multiplex –špecializované zariadenie - poskytuje terénne soc. služby a sprostredkuje rehabilitáciu klientom so sklerózou multiplex.

Stella Spei

07.04.2016 00:26

STELLA SPEI - občianske združenie pre neurologické ochorenia Žilinského kraja.

Zdravé novorodeniatka

01.04.2016 02:09

Zamestnanci, rodičia a priatelia novorodencov narodených v Žilinskej nemocnici.

londýn, brexit, eú, veľká británia

Čo bude so Slovákmi v Británii?

24.06.2016 20:00

Výsledky britského referenda, ktoré znamenajú odchod krajiny z únie, vyvolali obavy u Slovákov, ktorí žijú a pracujú na Britských ostrovoch.

čašník, reštaurácia

Slovenka v Londýne: Referendum? Šok!

24.06.2016 19:00

Šok a obavy z budúcnosti. Tak prežila Slovenka Adriana, ktorá žije v Londýne už vyše 20 rokov, výsledok referenda. "Ráno som takmer dostala infarkt," hovorí Adriana.

brexit, referendum, hlasy

Okrem brexitu prinieslo referendum aj názorový rozkol

24.06.2016 16:49

Pre odchod z Európskej únie hlasovalo Anglicko a Wales, proti bolo v Škótsku, Severnom Írsku a Gibraltári dokonca 95 percent hlasujúcich.

Jaguar Land Rover, Nitra, pozemok

Jaguar Land Rover potvrdil svoje rozhodnutia o investíciách

24.06.2016 16:49

Automobilka Jaguar Land Rover (JLR), ktorá je dcérou indickej spoločnosti Tata Motors Ltd, dodrží všetky záväzky.