CDKL5 Slovakia

Pomáhame všetkým vážne chorým ľuďom a ich rodinám, ale najmä tým, čo trpia zriedkavým genetickým ochorením-mutácia CDKL5 génu, šírime osvetu a financujeme výskum.

Právna forma: Občianske združenie
IČO: 42413974
Sídlo: Guothova 2/E, 83101 Bratislava
Bankové spojenie: IBAN: SK88833000000­02800865167, SWIFT: FIOZSKBAXXX
Adresa webovej stránky: www.cdkl5.sk
Kontakt: info@cdkl5.sk
Oblasť pôsobenia: zdravie

Aktivity a projekty:

  • organizujeme vzdelávacie kurzy a semináre pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami, členov ich rodín, ako aj odborníkov a terapeutov
  • pracujeme na vytvorení odborného materiálu v slovenskom jazyku pre lekárov a terapeutov ohľadne genetického ochorenia mutácia CDKL5 génu
  • sprostredkujeme a prekladáme odborné články a štúdie ohľadne zriedkavého ochorenia mutácia CDKL5 génu
  • zúčastňujeme sa zahraničných kongresov spätých s týmto ochorením
  • písaním projektov a fundraisingovými akciami pomáhame rodinám detí so špeciálnymi potrebami, príp. ľudom s iným vážnym zdravotným problémom financovať každodenné terapie, potrebné špeciálne pomôcky a liečbu
  • zúčastňujeme sa rôznych charitatívnych akcií s cieľom napomáhať financovaniu výskumu tohto zriedkavého genetického ochorenia vrámci Európy a pomáhať ďalej tým, ktorí to potrebujú najviac
  • napomáhame šíreniu osvety o tomto ochorení

Na čo šli 2 % z dane v roku 2015:

o 2% z dane sa môžme uchádzať teraz len 1. rok

Prečo dať daň práve nám:

Svoju aktivitu vyvíjame len 1. rok a vidno za nami kus práce. Za združením stoja rodičia s osobnou skúsenosťou a dieťaťom s týmto zákerným genetickým ochorením, ktorí chcú túto ťažkú cestu, ktorú si sami prešlapali, ďalším rodinám uľahčiť. Ide o ľudí, ktorí poznajú potreby týchto rodín, keďže tým denne žijú a pohybujú sa medzi nimi. Majú okolo seba široký okruh rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami, ktoré potrebujú pomoc, oporu, posilnenie, informácie, rady a vzdelávanie, čo u nás úplne absentuje a tým pádom rodičia sa musia chodiť vzdelávať a hľadať odbornú pomoc za hranice SR.

Podkladom na obsah tejto stránky je voľne dostupný webformulár. Pravda.sk poskytnuté údaje overuje, no v prípade poukázania dvoch percent dane odporúčame overiť si kľúčové údaje prijímateľa (názov, právna forma, IČO) v oficiálnom zozname vedenom Notárskou komorou SR.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ
NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX

Národné centrum sclerosis multiplex, n.o., skratka: NCSM, n.o. - špecializované zariadenie

20.04.2016 23:39

Národné centrum sclerosis multiplex –špecializované zariadenie - poskytuje terénne soc. služby a sprostredkuje rehabilitáciu klientom so sklerózou multiplex.

Stella Spei

07.04.2016 00:26

STELLA SPEI - občianske združenie pre neurologické ochorenia Žilinského kraja.

Zdravé novorodeniatka

01.04.2016 02:09

Zamestnanci, rodičia a priatelia novorodencov narodených v Žilinskej nemocnici.

František Imrecze

Zdravotníctvo a školstvo sa zlepšia, ak daniari zatočia s podvodníkmi

30.05.2016 06:00

Daňové podvody v štáte menia svoj charakter. Po fiktívnych vratkách DPH prichádza znižovanie vlastnej daňovej povinnosti, hovorí šéf daniarov František Imrecze.

Peniaze, euro, ekonomika

Gréci nevedia vyberať dane, nedoplatky dosiahli 87 miliárd eur

30.05.2016 00:00

Grécko síce v posledných rokoch stále zvyšuje dane, ale stále menej sa mu ich darí vyberať.

Sara Netanjahu

Izraelské úrady chcú obviniť manželku Netanjahua zo sprenevery

29.05.2016 22:03

Izraelská polícia odporučila obviniť manželku premiéra Benjamina Netanjahua zo sprenevery štátnych peňazí.

Gibraltár

Po Brexite by mohol byť Gibraltár opäť španielsky

29.05.2016 21:55

Predseda vlády Gibraltáru Fabian Picardo vzbudil rozruch svojím vyhlásením, že v prípade vystúpenia Británie z EÚ bude Gibraltár zvažovať pripojenie k Španielsku.