„Skúšali na mne antimalariká i chemoterapiu. Bola som pokusným králikom. Nezabralo nič. Možno tak na tri mesiace a potom sa vrátilo všetko do pôvodných koľají,“ opisuje svoje skúsenosti. Pacientov s touto chorobou je na Slovensku veľmi málo, čo potvrdil aj hlavný imunológ Peter Pružinec. „Je to veľmi zriedkavé ochorenie. Dajú sa liečiť jeho príznaky, ale špecifická liečba u nás nie je možná,“ priznáva.
V Turecku sú lekári úspešnejší. Táto choroba sa tam totiž vyskytuje oveľa častejšie. Na stotisíc ľudí pripadne až 370 pacientov. Svoju nádej preto pani Dzhuha vidí v ceste do Istanbulu. Už roky však márne žiada lekárov, aby jej dali odporúčanie na liečbu v zahraničí. Bez neho jej ju totiž poisťovňa nezaplatí.
„Pôsobia tam najväčší špecialisti na Behcetov syndróm, je tam špeciálna klinika pre týchto pacientov, robí sa tam výskum tejto choroby. A aj napreduje. Lenže ja nemám šancu sa tam dostať. Mňa tam nikto nepošle, nikto mi to nezaplatí,“ hovorí pani Dzhuha. Behcetova choroba sa úplne vyliečiť nedá, jej priebeh a príznaky sa však dajú kvalitnou liečbou zmierniť.
Pobyt na klinike v Istanbule by ju vyšiel na viac ako milión korún. „Pretože pacientov s Behcetovým syndrómom je na Slovensku len niekoľko, tu sa nič nerobí, lekári nemajú skúsenosti ani snahu, nikto sa o to absolútne nezaujíma. Nikto so mnou nechce nič mať, som pre nich zaujímavá len ako niečo exotické. Len jeden jediný raz sa mi stalo, že sa k mojej chorobe postavil lekár férovo. Bol to reumatológ s 30-ročnou praxou, ktorý mi na rovinu povedal, že to liečiť nevie. Naposledy videl pacienta s Behcetovou chorobou počas štúdia medicíny na kongrese v Prahe,“ pokračuje.
Pani Dzhuha je na invalidnom dôchodku. Nepracuje, lebo nemôže dlho sedieť ani chodiť. Nepretržite užíva lieky proti bolesti. Brala už všetko – až po morfium. Ráno nikdy nevie, či vstane. Vysychajú jej totiž chrupavky a budí sa celkom stuhnutá. Osem rokov si denne sama čistí abscesy. Teda hnisavé ložiská, ktoré vznikajú z banálneho poškriabania, po vpichu injekcie, z hocičoho. Sú to otvory v koži veľkosti orecha, hlboké tri centimetre.
„Sama som si z nich pinzetou vyberala odumreté tkanivo, sama som si to čistila od hnisu, drénovala. Mama to videla raz a odpadla. Moje telo reaguje zápalom na všetko. Mala som dvesto zápalov močových ciest, mechúr je od nich už úplne zjazvený. Pod röntgenom som bola viac ako tristokrát, na kolonoskopii štyri razy. Úplne zbytočne mi odstránili 30 centimetrov hrubého čreva. Hoci si s tým nevedia poradiť, lekári trvajú na tom, že ma chcú liečiť tu,“ hovorí s trpkosťou.
Spolu s manželom sa skontaktovali s klinikou v Nemecku, kde tiež majú skúsenosti s Behcetovým syndrómom. S tamojšími lekármi komunikujú prostredníctvom e-mailu a radia sa, čo majú robiť. Medzi slovenskými lekármi nenašli ani jedného, ktorý by bol ochotný konzultovať liečbu pani Dzhuha so skúsenejšími kolegami v Nemecku.
„Tamojšia pani primárka mi odporúča liek interferón. Tu mi ho však nikto nechce predpísať. Vraj nemám také indikácie, na ktoré sa tento liek predpisuje. Nemeckí lekári sú ochotní komunikovať s lekármi na Slovensku, sú ochotní poradiť im v mojej liečbe, ale tu nikto nemá záujem. Nemci mi hovoria – príďte k nám. Ale keď mne to poisťovňa nezaplatí…“ tvrdí mladá žena.
Ministerstvo zdravotníctva jej slová potvrdzuje. „Nemáme problém podpísať povolenie na liečbu, ale tá musí byť podložená žiadosťou ošetrujúceho lekára. Bez nej nemôžeme konať,“ reagovala hovorkyňa ministerstva Zuzana Čižmáriková.
Matka dvoch detí pri pohľade do budúcnosti vidí beznádej. Nechce roky živoriť, chce viesť plnohodnotný život. „Pomohlo by mi, keby sa u nás nejaký lekár úprimne zaujímal o túto chorobu. Chcela by som, aby bol ochotný komunikovať s odborníkmi v zahraničí. Keď už mi nechcú podpísať liečbu v Istanbule. Zvládnem aj ťažkú a rizikovú liečbu, som na to pripravená, ale nech mi to už umožnia! Odtrpím si to raz a potom budem fungovať o sto percent lepšie,“ hovorí odhodlane.