Liekom na vzácnu chorobu sú len nové pľúca

Odfotiť vôňu kvetu, keď len na zlomok sekundy zaihrá v tvári dieťaťa, alebo mačku vo chvíli, keď sa na špičkách natiahne za konárom, to chce kumšt.

26.06.2014 14:30
Daniel Káčer, pľúca, choroba Foto: ,
Tento rok sa Daniel Káčer konečne dostal aj do záhradky.
debata

Fotografom zapojeným do putovnej výstavy Krása okamihu sa to podarilo a Henri Cartier-Bresson, otec takzvaného „rozhodujúceho okamihu“, by bol nadšený. No sú to predovšetkým fotografie, ktoré zachytávajú radosť z každodenností. Autormi sú totiž pacienti pred alebo po transplantácii orgánu, čo je v prípade niektorých vzácnych chorôb jedinou šancou na lepší život.

Výstava je momentálne v Banskej Bystrici, navštívi tiež Bardejov, Prešov, Košice, Martin, Púchov a Trenčín. Organizátori chceli upriamiť pozornosť napríklad aj na zriedkavé smrteľné ochorenie – pľúcnu artériovú hypertenziu. Týka sa približne 180 obyvateľov Slovenska, no toto číslo môže byť podľa Ivety Makovníkovej vyššie. „Predpokladá sa, že na Slovensku je okolo 240 ľudí. Mnohí o tom vôbec nevedia a, žiaľ, ani mnohí lekári toto ochorenie stále nepoznajú a nevedia určiť správnu diagnózu. Často si ho mýlia s astmou či chronickou obštrukčnou chorobou pľúc,“ uviedla predsedníčka Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou.

Títo pacienti nestačia s dychom. Príznakom sú modré pery, dýchavičnosť, opuchy nôh, závraty a neskutočná únava. „Človek to pripisuje slabej kondícii, fajčeniu, veku, únave po práci. Skutočná príčina však nie je známa. Človek svoj stav nerieši až dovtedy, keď nevládze už chodiť ani po rovine a vtedy je naozaj zle,“ dodala Makovníková. Kým sa v jej prípade lekári dopracovali k správnej diagnóze, trvalo to mesiace. A potom jej „dávali“ už len pár rokov…

Lieky na toto ochorenie sú dostupné len od začiatku tretieho milénia, na Slovensku to bolo až od roku 2005. Aj tak zväčša len tlmia príznaky, najúčinnejším riešením je transplantácia pľúc. „Nuž a tragédiou je, že len 30 percent z pacientov dokáže splniť náročné kritéria na operáciu,“ podotkla. Osem pacientov s takouto diagnózou operovali vo Viedni, na Slovensku sa zatiaľ transplantácia pľúc nerobí. No aj tak sú podmienky v porovnaní s inými európskymi krajinami lepšie. „V poslednom štádiu pred transplantáciou som brala každý mesiac lieky za 13 500 eur. Našťastie to všetko vrátane transplantácie (čo stojí približne 300-tisíc eur, pozn. redakcie) preplácala poisťovňa, čo v niektorých západných krajinách neplatí a pacienti si musia hradiť vysoké sumy,“ upozornila.

Po transplantácii sa 53-ročná matka dvoch synov vraj cíti v oveľa lepšej kondícii, ako keď mala 20 rokov. A obed dokáže navariť za 15 minút. Primala ju k tomu ešte choroba, pretože nevládala stáť za sporákom. „Tak som pripravila napríklad dusenú zeleninu. Pridala dva na hrubo nakrájané zemiaky, centimeter vody, posypala grilovacím korením, nastavila na 10 minút a pri tom som na panvici osmažila kuracie mäsko,“ opisuje s úsmevom v hlase jeden z osvedčených receptov. Vytvorila ich desiatky a čoskoro ich vydá v kuchárskej knihe Rýchlo a ľahko.

Táto choroba prikvačí kohokoľvek. Či športovca, alebo mladého človeka a podobne zasiahla aj Daniela Káčera z Klasova. Mal oslavovať práve 30 rokov, no narodeninová torta zostala nedotknutá na stole. Skončil v nemocnici, pretože odpadol. A nebolo to prvý raz. Čoraz častejšie videl okolie hmlisto. Až ohluchol, nevládal chodiť. V dedine zostal stáť rozostavaný dom… „Zrútilo sa nám v tej chvíli všetko ako domček z karát.“ Dom s manželkou predali, nasťahovali sa k svokrovcom. Na prácu maliara v Nemecku mohol zabudnúť.

Teraz oslavuje narodeniny dvakrát do roka – 19. júla a 27. apríla, keď absolvoval transplantáciu. Odvtedy ubehol rok a priznal, že stále myslí na to, že niekomu sa muselo zastaviť srdce, aby on mohol žiť. „Je to zvláštny pocit… Ale po transplantácii už nie som odkázaný na druhých ľudí,“ usmial sa napokon 36-ročný Klasovčan. Už si vie zaviazať šnúrky. A túto jar sa konečne pustil okopávať záhradu.

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #choroba #fotografia #pľúca