Prečo ste sa rozhodli venovať autistickým deťom?
Nebola to priama cesta. V druhom ročníku na vysokej škole som chodila opatrovať deti s postihnutím a mala som na starosti chlapca s ťažkým autizmom a mentálnou retardáciou. Byt rodiny bol zničený, dieťa nijako nereagovalo a sama som si vravela, že toto ja nebudem robiť. V ďalšom ročníku školy sme brali autizmus a prišla prednášajúca, ktorú keď som videla, ako pracovala s dieťaťom, tak som si povedala – toto sa musí dať. Tie deti sú pre mňa záhadné a ja rada hľadám cestu k nim.
Aký je rozdiel medzi autistom a introvertom?
Človek s autistickou poruchou primárne nemá záujem komunikovať s druhými. Je tam porucha v sociálnych vzťahoch, nerozumie, prečo by mal s vami zdieľať nejakú emóciu. Nevie opísať, čo cíti, dieťa nepríde za mamou s vystretými rukami a slovami – aha, čo som našiel. Nerozumie, keď poviete, že sa má podeliť, že má čakať. Pre nich je problém, keď sa hovorí o niečom abstraktnom, rozumejú, až keď to konkrétne opíšete. Introvert je človek, ktorý je rád sám. Ale ak niečo potrebuje riešiť s niekým iným, tak za ním ide, alebo sedí potichu vedľa. Ale v zásade je rád s ľuďmi a potrebuje ich. Nemá problém s abstraktnými vecami alebo hovoriť o svojich pocitoch.
Kedy sa zvyčajne zistí, že dieťa má problém?
Už okolo 18 mesiacov je zjavné, že niečo nie je v poriadku. Dieťatko sa napríklad nepozrie na mamu ako iné dieťa. Oficiálna uzavretá diagnóza sa nedáva ani keď má dieťa dva-tri roky. Ide o vývinovú poruchu, vývin pokračuje a potom sa uvidí. Typické býva, že v prvom roku dieťatka prídu prvé slová – mama, baba, tata. A potom to naraz zmizne alebo nepríde vôbec. Alebo je dieťa veľmi plačlivé, prípadne, naopak, nemá záujem o bežné hračky, ale o ich časti, predmety zoraďuje za sebou, jeho hra sa javí pre okolie ako nefunkčná. Rodičia to vidia a cítia. Čím skôr sa rodič príde poradiť, tým je intervencia rýchlejšia a účinnejšia.
Prečo je autistickým deťom nepríjemný dotyk alebo pohľad do očí?
Je to tým, že autistická porucha je porucha sociokomunikačná. Všetci sa rodíme so sociálnym darom, že očný kontakt je pre nás prirodzený. Dvojmesačné dieťa reaguje na tvár, pozerá sa na svet, na úsmev reaguje úsmevom. U týchto detí to nie je. To, čo je skryté, musí terapeut nájsť. Ak sa hnevajú, alebo sa správajú agresívne či deštruktívne, je za tým nezrozumiteľnosť situácií, frustrácia z neporozumenia, neschopnosť vyjadriť svoje potreby a želania.
Majú rodičia tendenciu potláčať to, že dieťa môže byť autistom a hovoria si, že z toho vyrastie?
Stáva sa to, sú to prirodzené reakcie. Rodič, ktorý k nám do centra príde, už cíti, že niečo nie je v poriadku. Ale keď sa diagnóza reálne vysloví, je to pre rodičov vždy ťažké. Každý sa toho bojí. Potom prichádza fáza popierania, rodičia sa s diagnózou nechcú zmieriť. Snažím sa ich chápať, ale podporujem ich v následnej terapii. Rodičom vieme sľúbiť prvé sprevádzanie, vieme im ukázať akou cestou ísť. Mnohí rodičia sa trápia tým, čo bude s ich dieťaťom, keď tu už nebudú. Sú mamy, ktoré do centra chodia s oboma svojimi deťmi, majú úžasnú silu. Bolo by veľmi dobré, ak by mohli fungovať rodičovské skupiny, aby mali aj rodičia možnosť stretávať sa. Rodičia týchto detí sú často bombardovaní aj spoločnosťou. Ich deti vyzerajú ako nevychované. Stačí, že autobus ide inou trasou, dieťa spustí krik, na rodiča všetci pozerajú a o komentároch ani nehovorím.
Na Slovensku sa šíria teórie o škodlivosti očkovaní, ktoré vraj spôsobujú autizmus. Čo je príčinou autizmu?
Čo je presnou príčinou, nevieme povedať. Ale autizmus je vrodená vývinová porucha, dieťa sa s ňou narodí. Očkovanie, tak ako každá iná záťažová situácia, môže len spustiť to, čo má dieťa v sebe. Porucha tam už je. Záťažovou situáciou, ktorá môže byť spúšťačom, môže byť aj ťažká chrípka alebo operácia, genetické danosti. Snažím sa rozumieť obavám rodičom, ale očkovanie ako príčina vzniku autizmu nie je nijako dokázaná. Aj ja som svoje deti dala zaočkovať. To, že detí s touto poruchou je stále viac a viac, súvisí najmä s lepšou diagnostikou. Teraz sa medzi rodičmi veľa diskutuje aj o tom, aká strava je pre deti najvhodnejšia, pričom vhodne zvolená strava môže do istej miery ovplyvniť správanie. Ale určite by som každému rodičovi úpravu stravy odporúčala konzultovať s pediatrom. Myslím si, že sa všeobecne nedá povedať, aká strava je vhodná, každému môže sedieť niečo iné.
V čom spočíva terapia, ktorú uplatňujete?
ABA terapia (aplikovaná behaviorálna analýza) vznikla v Amerike v 60. rokoch. Vychádza z toho, že všetci sa správame tak, ako nám to spoločnosť toleruje. Ak má človek pocit, že jeho správanie okolie prijíma, správa sa tak aj v budúcnosti. Keď dostane spätnú väzbu, že niečo nie je v poriadku, snaží sa to zmeniť. ABA terapia je založená na princípe, že správanie sa dá určitým konaním ovplyvňovať. Na začiatku si pripravím analýzu správania dieťaťa, teda zistím, čo je spúšťačom určitého správania a aké to má na dieťa dôsledky. Základom ABA terapie u detí s autizmom je, že sa žiaduce správanie jednoducho posilňuje, buď pochvalou, povzbudením alebo odmenou. Žiaduce správanie je také, ktoré pomáha samotnému dieťaťu začleniť sa do okolia a komunikovať s ním. Zároveň sa pri tom snažím neposilňovať nežiaduce správanie, ako napríklad krik alebo agresiu, s cieľom takéto správanie postupne eliminovať.
Ako to vyzerá v praxi?
Pri tejto terapii odporúčam sedenia s deťmi tri až štyrikrát do týždňa s tým, že vyškolím aj rodiča. Sedenie trvá hodinu, prípadne hodinu a pol. Terapia sa môže aplikovať sedem dní v týždni, päť-šesť hodín. Nie je to o tom, že dieťaťu stále dávam nejaké úlohy, je to skôr systém ako s dieťaťom pracujem. Na začiatku sa snažím zistiť, čo je pre dieťa príjemné, čo má rado, pripravím veľa zaujímavých, motivačných vecí. S dieťaťom si musím vytvoriť vzťah. Aby ma prijalo, zistilo, že tu, v mojej miestnosti, je fajn a zábava, že byť s ľuďmi sa oplatí a je to dobré. Ako terapeut vidím ako dieťatko funguje, viem, čo treba rozvíjať a na čom treba pracovať. V každej vývinovej oblasti vytvorím program podľa vývinovej úrovne dieťaťa. Deti učím napodobňovať, rozvíjam u nich jemnú motoriku, učia sa rozprávať a rozumieť významu slov a podobne. Spočiatku musia byť úlohy zrozumiteľné, jednoduché s obľúbenými predmetmi, aby dieťa hneď na začiatku zažilo úspech. Postupne môžem zvyšovať náročnosť úloh.
Prichádza potom aj na plač a hnev?
Niekedy. Troj- až štvorročné deti, ktoré sem prídu, prichádzajú z domáceho prostredia, v ktorom nemusí ani dieťa vravieť čo potrebuje, lebo mama ho pozná a podá dieťaťu, čo chce. A naraz prichádza do prostredia, kde je cudzia teta a tá od neho chce niečo úplne iné. A hneď sa objaví plač a hnev. Táto terapia je dobrá nielen pre deti s poruchou autistického spektra, ale aj pre deti s narušeným vývinom reči či deti s Downovým syndrómom. Deti sa učia rozprávať, učia sa prvé slová. Techniku terapie sa musí naučiť aj rodič. Lebo ak každý z nás ide iným smerom, škodí to práve dieťaťu. Dieťaťu sa treba intenzívne venovať, čo je náročné najmä pre rodiča. Nám ide o to, aby sa naučené zručnosti preniesli aj do iných prostredí každodenného života dieťaťa. Tiež učíme rodičov ako zvládať zlosť dieťaťa. Za zvládnutú úlohu a žiaduce správanie chválim a odmeňujem podľa toho, čo má dieťa veľmi rado. Napríklad kúskom obľúbenej čokolády, ktorú by však nemalo dostať hocikedy, ale naozaj vtedy, keď niečo dobre urobí.
Prečo sa táto terapia zavádza až teraz?
Aktuálne sa ABA terapia, táto individuálna intenzívna terapia, postupne dostáva aj do Európy len v poslednom období. Začali ju uplatňovať v Nórsku a Poľsku. U nás sa rozbieha vďaka europrojektu, do ktorého sme zapojení spolu s Rakúskom. Absolvovali sme jedenapolročný výcvik a dvojtýždňovú stáž intenzívneho školenia v poľskom inštitúte, kde uplatňujú túto terapiu. Bola to pre mňa nová a veľmi dobrá skúsenosť. Stále som mala pri sebe človeka, ktorý mi radil, čo mám robiť, usmerňoval ma. Neskôr chodil do nášho centra a hodnotil ako pracujem s dieťaťom. Na Slovensku je nás v súčasnosti vďaka projektu sedem vyškolených terapeutiek, dve z nás sú supervízorky.
Čo vás pri terapii vie rozveseliť?
Mala som chlapčeka, s ktorým sme sa učili napodobňovať zvuky zvierat. Ukázala som mu mačku a urobila pekné mačacie mňáááu, no a chlapček zareval. Mama sa rozosmiala a potom vysvetlila, že mali mačku, ktorú chlapček s obľubou ťahal za chvost, pričom vydávala presne také zvuky ako on pred chvíľou. A vôbec, keď deti učím napodobňovanie, čo je základ učenia, prídu do fázy, keď začnú všetko opakovať. Potom imitujú úplne všetko, ešte aj to, keď si odkašlem. Pri práci zažívam veľa radosti.