O detskej paliatívnej starostlivosti, ktorej cieľom je opatera smrteľne chorých detí, ale aj snaha predĺžiť im život, sa na Slovensku príliš nerozpráva. Pritom len v roku 2016 ju u nás potrebovalo 1 695 detí. Väčšina z nich strávila svoje posledné chvíle v nemocnici. „Napriek tomu, že 90 percent detí by si zvolilo domov ako miesto poskytovania paliatívnej starostlivosti, táto služba bola dostupná len 2,5 percenta z nich, čo je 43 detí,“ priblížil lekár zo združenia Ondrej Kysel.
Aj on patrí do tímu lekárov, zdravotných sestier a sociálnych pracovníkov, ktorí robia všetko preto, aby čoraz viac nevyliečiteľne chorých detí mohlo byť v domácej opatere. Rodine poskytnú pomoc i rady, aby sa o deti dokázali postarať. Zdravotníci pravidelne takéto rodiny navštevujú, k dispozícii sú 24 hodín denne na telefóne. Ak sa pacientovi náhle zhorší zdravotný stav, prídu k nemu kedykoľvek.
Lívia Kadárová na Plamienok nedá dopustiť. Podľa jej slov sa nemocničné prostredie s tým domácim nemôže porovnávať. „Domov je sladký domov, človek na tieto slová v hlbokom význame príde až pri takejto situácii. Synček mal vrodenú vývojovú chybu obličiek, Potterovej syndróm. Bol možno tretie dieťa na Slovensku s týmto ochorením, čiže ani samotní lekári s tým nemajú veľa skúseností. V nemocnici musel byť napojený na rôzne prístroje, nemohla som ho vziať do náručia, okúpať… Doma toto všetko možné bolo,“ povedala pani Kadárová.
V roku 2016 zomrelo na život limitujúce alebo ohrozujúce choroby u nás 139 detí
Pracovníci z Plamienka jej pomohli so zdravotnou starostlivosťou, s prijatím ťažkej situácie, dočkala sa aj psychickej podpory. „Ak sa niečo vyskytlo vo večerných či v nočných hodinách, mohla som kedykoľvek zatelefonovať. Keď som si niečím nebola istá alebo som cítila, že toto sami nezvládneme, zatelefonovala som a naozaj prišli aj v noci a pomohli nám situáciu vyriešiť,“ opísala ďalej.
Neziskovka neskôr pomohla rodine s vybavovaním pohrebu, Líviinej staršej dcére pomohli zmieriť sa s rodinnou tragédiou.
Foto: Robert Hüttner, Pravda
V roku 2016 zomrelo na život limitujúce alebo ohrozujúce choroby 139 detí. Rok predtým to bolo 145 detí, v roku 2014 o jedno menej. Až v 70 percentách prípadov ide o neonkologické ochorenia ako napríklad vrodené chyby srdca či iných orgánov, cystickú fibrózu, svalovú dystrofiu, detskú mozgovú obrnu, poranenia mozgu, neurodegeneratívne a metabolické choroby. V posledných dňoch svojho života potrebujú títo pacienti špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Viac ako polovica z nich má menej ako jeden rok.
Druhá októbrová sobota patrí už roky Svetovému dňu hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Plamienok pri tejto príležitosti vydal publikáciu, v ktorej zosumarizoval informácie o deťoch, ktoré pomoc dostali, ale aj o tých, ktoré ju potrebovali, no nebolo možné im ju poskytnúť. "Skúsenosti, ktoré sme získali počas uplynulých 15 rokov, by sme radi ponúkli všetkým, ktorí môžu ovplyvniť a skvalitniť starostlivosť o nevyliečiteľne choré a smútiace deti a ich rodiny.
Starostlivosť pre detských pacientov poskytujú bezplatne
Ich život je ťažký a bez pomoci sa nezaobídu," uviedla riaditeľka Plamienka a lekárka Mária Jasenková, podľa ktorej je potrebné vytvoriť systém starostlivosti v rámci celej krajiny. Na Slovensku fungujú okrem Plamienka tri detské mobilné hospice Svetielko pomoci v Košiciach, Svetielko nádeje v Banskej Bystrici a Pod krídlami Dominiky v Nitre. Starostlivosť pre detských pacientov poskytujú bezplatne, sú odkázaní na dobrovoľných darcov. Podľa riaditeľky združenia Márie Jasenkovej treba financovanie zlepšiť. „Detskú paliatívnu starostlivosť poskytuje iba tretí sektor. Plamienok dostáva podporu len od Bratislavského samosprávneho kraja. Financovanie hospicov v zahraničí je viaczdrojové, financuje ich aj štát, v niektorých prípadoch aj rodičia,“ vysvetlila a dodala, že k takémuto kroku pristúpiť nechce. „Nezdá sa nám eticky prijateľné, aby kritériom rozhodovania, či svoje dieťatko zoberiem domov, boli peniaze,“ doplnila Jasenková.
Združenie spolupracuje s rodinami aj po smrti dieťaťa. Poskytuje tzv. smútkovú terapiu v rámci Centra pomoci smútiacim rodinám. Členovia rodín sa tam spolu stretávajú, rozprávajú sa s odborníkmi a spolu sa snažia traumu z odchodu blízkej osoby prekonať. Pre deti, ktoré utrpeli stratu, organizuje Plamienok letné tábory.
„Sme jediné centrum na Slovensku, ktoré už od roku 2011 ponúka špecializované služby smútkovej terapie a poradenstva rodinám a deťom po strate blízkeho. Snažíme sa ponúknuť pomoc naozaj celej rodine,“ pripomenula riaditeľka centra a psychoterapeutka Katarína Maťová. „Naším cieľom je prevencia, chceme starostlivosť ponúknuť tak, aby sme v čo najväčšej miere zamedzili tomu, aby neskôr človek smútil komplikovane. To, čo je prirodzené na začiatku, keď je nám úplne ťažko, by malo neskôr odchádzať, strácať sa. Pokiaľ to zostáva, vtedy sa nik nemá dobre, a tomu sa chceme vyhnúť,“ uzavrela.