Prečo toto špecializované pracovisko vzniklo?
Stalo sa tak v roku 1983 z iniciatívy profesora Svetozára Dluholuckého, bolo to prvé zariadenie tohto typu na Slovensku. Vzniklo najmä preto, že hoci nádorové ochorenia u detí boli zriedkavé, tak výsledky liečby boli zlé. Deti s onkologickým ochorením sa dovtedy liečili na detských oddeleniach nemocníc po celom Slovensku, kde nebolo možné získať dostatok skúseností s liečbou. Cestou k lepšiemu sa javila podľa vzoru európskych krajín centralizácia týchto detí. Profesor Dluholucký sa usiloval liečbu sprístupniť aj z geograficko-sociálneho hľadiska, preto neskôr vznikli špecializované pracoviská aj v Bratislave a Košiciach.
Aká bola úspešnosť liečby u detských pacientov v dávnejšej minulosti, potom pri vzniku tohto pracoviska a aká je v súčasnosti?
V časoch, keď sa nádorové ochorenia u detí liečili iba formou chirurgickej liečby, bola úspešnosť iba trojpercentná. Dramatickú zmenu k lepšiemu prinieslo zavedenie rádioterapie a chemoterapie, ktoré už boli k dispozícii aj v čase vzniku nášho špecializovaného pracoviska. Vtedy už bola úspešnosť liečby päťdesiatpercentná. Za tých 35 rokov sa medicína vyvíjala dopredu a dnes je úspešnosť liečby rakoviny u detí viac ako osemdesiatpercentná.
Aká je typológia onkologických ochorení v detskom veku?
Najčastejším ochorením je leukémia. Tá spolu s lymfómami, teda zhubnými ochoreniami lymfatických uzlín, a mozgovými nádormi tvorí asi polovicu zo všetkých typov nádorov, ktoré sa vyskytujú u detí. Ďalšie, ako napríklad nádory kostí či mäkkých tkanív, sa vyskytujú v menej ako desiatich percentách z celkového počtu.
Prečo rastú počty chorých detí?
Na Slovensku zaznamenávame ročne asi dvesto nových detských pacientov s onkologickými ochoreniami. Tieto počty sú stabilné, čo však neplatí o počtoch narodených detí, ktoré postupne klesajú. Z tohto hľadiska percento výskytu rakoviny u detí stúpa. Na porovnanie uvediem, ako je to s výskytom nových onkologických pacientov u dospelých. Kým ešte pred niekoľkými rokmi ich ročne pribúdalo asi 20-tisíc, dnes je to vyše 30-tisíc za rok. Pri výskyte rakoviny u detí zohráva úlohu genetika alebo predispozície, menší vplyv môže mať aj nesprávna životospráva.
Ak porovnáme našu detskú onkológiu so svetom či Európou – kde sa nachádzame?
Myslím si, že dosahujeme výsledky podobné ako vo vyspelejšej časti Európy. Je to tak aj preto, že kolegovia zo západnej Európy nás prizvali do medzinárodnej spolupráce s cieľom, aby sa aj deti na Slovensku mohli liečiť najmodernejšími spôsobmi. Našťastie táto liečba nie je taká drahá, aby si ju štát nemohol dovoliť.
Rakovina zrejme mení život celej rodiny…
O tom by asi najlepšie vedeli hovoriť rodičia chorých detí. Choroba zasiahne do života celej rodiny. Hoci máme tri centrá na liečenie onkologických chorôb u detí, aj tak treba z odľahlejších regiónov na kliniky ďaleko dochádzať. Rodič, najmä matka, trávi s dieťaťom v nemocnici veľa času, čo môže mať dosah na jej zamestnanie a ekonomickú situáciu celej rodiny. Rodinám sa snažíme pomáhať prostredníctvom občianskeho združenia Svetielko nádeje, ktoré je pre nás akousi spojenou nádobou pri procese liečby chorého dieťaťa a všetkým naokolo, čo táto liečba prináša.
Ste predsedom tohto zduženia, skúste viac priblížiť jeho činnosť.
Naše združenie má pôsobnosť podobne ako naša banskobystrická klinika pre územie bývalého Stredoslovenského kraja. Zamestnáva ľudí, ktorí hľadajú financie na projekty pomáhajúce rodinám chorých detí i samotným malým pacientom. Zabezpečujeme napríklad prepravnú službu či balíčky s najnevyhnutnejšími pomôckami do nemocnice, ak ich hneď nemajú k dispozícii. Ak pri ambulantnej starostlivosti lekár predpíše dieťaťu lieky, ktoré poisťovne neuhrádzajú v plnom rozsahu, a rodiny na to nemajú, občianske združenie im pomôže. Účel pomoci Svetielka nádeje je však oveľa širší. V podpore detí cez odborníkov, ktoré združenie zamestnáva a sú k dispozícii na klinike. Ide napríklad o psychológa, sociálneho pracovníka, liečebného pedagóga. Uvažujeme aj o kanisterapii, čiže liečbe pomocou špeciálne vycvičených psov. V tomto prípade ide, samozrejme, skôr o liečbu duše.
Je do budúcnosti predpoklad, že by úspešnosť liečby rakoviny u detských pacientov mohla byť ešte vyššia, ako je to dnes?
Pevne verím, že áno. Určite nepredpokladám, že sa nájde nejaký zázračný liek na rakovinu, ktorý všetko vyrieši, no vidím posuny v metódach liečby detskej onkológie. Ako cesta do budúcnosti sa ukazuje tzv. cielená liečba, čiže liečba na základe genetickej analýzy konkrétneho nádoru. Stále sa hľadajú aj inovatívne lieky a nové liečebné postupy.
Pomoc deťom i rodičom
Svetielko nádeje je občianske združenie, ktoré sa už šestnásť rokov snaží humanizovať nemocničné prostredie a liečebné podmienky v detskej nemocnici v Banskej Bystrici, špeciálne jej onkologického oddelenia. Usiluje sa pozitívne vplývať na verejnosť, aby aj ostatní ľudia dokázali citlivo vnímať situáciu týchto detí a rodín.
Spočiatku sa zameriavalo na plnenie želaní ťažko chorých detí. Postupom času však združenie zrekonštruovalo priestory v nemocnici – triedu, ambulancie, ubytovanie pre sprevádzajúce osoby, čakáreň… Zriadili kreatívnu herňu pre deti a podporujú aj kreatívne dielne v nemocničnej škole. Zriadili aj prepravnú službu, pomoc sociálneho pracovníka, liečebného pedagóga, psychológa, ktorí pomáhajú deťom zvládnuť náročné obdobie počas liečby. Združenie prevádzkuje aj detský mobilný hospic, kúpilo autá, zriadilo kanceláriu a získalo aj lekára.
Bilancia je však oveľa bohatšia. Pracovníci združenia sa postarali o vyše 550 pacientov a ich rodinných príslušníkov. V rámci prepravnej služby najazdili takmer pol milióna kilometrov. V starostlivosti detského mobilného hospicu mali 38 pacientov. Vyše päťsto detí sa zapojilo do výletov a rekondičných pobytov. Okrem toho podporujú stretnutia rodín po strate dieťaťa.
Od roku 2002 združenie podporilo Detskú fakultnú nemocnicu s poliklinikou v Banskej Bystrici sumou presahujúcou milión eur. Tieto peniaze sa zväčša použili na zakúpenie prístrojov, vybavenie oddelenia či ambulancií. Služby poskytuje deťom a rodinám zo spádovej oblasti nemocnice, teda najmä Banskobystrického a Žilinského kraja.