Z detí sa stáva politická téma

Ako sa postaví nová vláda k štyrom deťom trpiacim spinálnou svalovou atrofiou? Boris Kollár (Sme rodina) ešte pred voľbami tvrdil, že ak sa jeho hnutie Sme rodina dostane do parlamentu, prvé, čo bude žiadať, budú práve financie na pomoc deťom s vážnym ochorením. Budúci premiér Igor Matovič (OĽaNO) je zatiaľ vo vyjadreniach opatrný.

03.03.2020 08:00
debata (14)

Rodičia totiž chcú, aby ich deťom bol podaný nový liek, ktorý však doposiaľ nie je registrovaný v Európskej liekovej agentúre (EMA) a patrí medzi najdrahšie lieky na svete.

Liek Zolgesma, ktorý sa používa v génovej terapii, stojí vyše dvoch miliónov eur. Potrebujú ho štyri deti – Riško (22 mesiacov), ktorému liek treba podať o necelé dva mesiace, keď dovŕši dva roky, Alex (1,5), Amélia (1) a Alexej (5 mesiacov).

„Prvé, čo budem žiadať, bude dofinancovanie záchrany štyroch malých detí,“ vyhlásil spolu s Matovičom, ktorý bude novým premiérom. Kollár oznámil, že spustil projekt SMS dotácií cez rádio, vyzval politikov, známych ľudí na pomoc. „Neverím tomu, že by Igor Matovič urobil niečo také ako terajší smerácky premiér Peter Pellegrini, ktorý len rozprával o pomoci, a nič by neurobil,“ domnieva sa Kollár.

Keď sa problém štyroch detí začal medializovať, dva týždne pred voľbami sa ministerstvo zdravotníctva aj predseda vlády Pellegrini rozhodli, že Riškovi vyjdú v ústrety a zafinancujú liečbu. Jeho rodičia však túto pomoc odmietli s tým, že jedným z dôvodov bola politika a druhým, že nepokladali za férové, keby im podal štát pomocnú ruku a iným chorým deťom nie.

Matovič ozrejmil, že tento prípad sleduje, nechce však zatiaľ do vetra dávať nejaké konkrétnejšie stanoviská.

„Je veľkým zlyhaním a akýmsi zrkadlom na koniec vlády mafie, ktorá na Slovensku dvanásť rokov vládla. Sú tu zúfalí rodičia, ktorí žiadajú peniaze pre liečbu svojich detí a súčasný premiér sa tvári, že problém neexistuje. Ja by som bol rád, keby si Pellegrini splnil túto svoju úlohu ešte predtým, než sa pobalí,“ reagoval Matovič.

Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu Miriam Kolníková upozornila, že v súčasnosti je dostupných dát o účinnosti lieku z Ameriky málo. „Problémom nie je otázka ceny lieku, ale jeho účinnosť a bezpečnosť,“ uviedla vo svojom stanovisku s tým, že nie je takémuto spôsobu podávania lieku naklonená. Ako dodala, liečbe však brániť nechce.

„Na pacientoch vôbec nešetríme. Chceme, aby každý pacient dostal liek na svoju diagnózu nie podľa ceny, ale podľa účinnosti. Musíme však vždy prihliadať na bezpečnosť pacientov a práve preto tento liek neodporúčame,“ Miriam Vulevová z rezortu zdravotníctva na tlačovej konferencii 14. februára spresnila, že keby bol liek registrovaný v Európskej liekovej agentúre, nebol by problém s jeho podávaním.

VIDEO: Matovič s Kollárom aj o téme liekov pre deti.

Video
14 debata chyba