Ivete Kimličkovej diagnostikovali sklerózu multiplex, keď mala 34 rokov. S chorobou žije už 16 rokov.
„Ako dievča som veľa športovala a nikdy mi nenapadlo, že by som mohla mať nejakú takúto diagnózu. Už v puberte som však bola často unavená. Väčšmi sa choroba začala rozvíjať po pôrode dcéry. Až ma jedného dňa zobrala sanitka. Nevedela som sa pohnúť, mala som ochrnuté telo, no hlavou som vnímala viac-menej všetko. Keďže choroba zasiahla očný nerv, nič som nevidela,“ hovorí o prudkom nástupe ochorenia. Na neurológii jej v mozgu našli veľa zápalových ložísk, ktoré sú prejavom sklerózy multiplex.
VIDEO: Život so sklerózou multiplex.
Často máva migrény, no vďaka rozličnej liečbe sa jej žije lepšie. „Teraz beriem už v poradí piatu liečbu. Mala som injekcie aj tabletky, je dobré rôzne formy striedať,“ hovorí o svojich skúsenostiach.
Sklerózu multiplex v päťdesiatke diagnostikovali aj opernému spevákovi Martinovi Malachovskému, ktorý pre zdravotné problémy musel odísť zo Slovenského národného divadla. Odvtedy uplynuli tri roky a Malachovský s úsmevom hovorí, že má „veľmi lacnú opicu“.
„Nepotrebujem si nič vypiť a točí sa mi hlava. Kníšem sa a tŕpne mi pravá strana tela,“ vymenúva svoje príznaky. Tiež vystriedal viacero spôsobov liečby. „Najprv som užíval lieky, tie mi pomohli, no teraz raz za pol roka dostávam infúzie a zlepšil sa aj môj komfort,“ povedal.
Obaja pacienti pravidelne chodia na magnetickú rezonanciu, kde lekári kontrolujú výskyt nových zápalových ložísk v mozgu. Zhodujú sa, že pri liečbe je veľmi dôležitá podpora od blízkych ľudí a psychická pohoda. „Pomáha mi aj humor, s rodinou sa často smejeme aj z mojich nezdarov, ktoré sprevádzajú chorobu. Vtedy sa s ňou žije ľahšie,“ dodal Malachovský.
Roztrúsená skleróza alebo skleróza multiplex sa stále nedá vyliečiť. No rôzne spôsoby liečby vedia veľmi dobre udržať pod kontrolou symptómy choroby. „O téme sa šíri veľa dezinformácií predovšetkým na sociálnych sieťach,“ podotýka neurologička Darina Slezáková. Preto s tímom ďalších odborníkov pripravila knihu Život so sklerózou multiplex, ktorá sa venuje rozličným aspektom ochorenia. Symbolom choroby je slnečnica, ktorej jadierka predstavujú pacientov s roztrúsenou sklerózou. Jej lístky pripomínajú zoskupenia v kluboch a kvet spoločenstvo členov Zväzu sklerózy multiplex. Prezidentka zväzu a pacientka Jarmila Fajnorová preto pokrstila novú knihu slnečnicovými semienkami.
Prejavy choroby môžu byť podľa neurologičky veľmi rôznorodé, dostupných je však aj veľa možností liečby. „Ochorenie nie je len zápalové, ale vedie aj k úbytku mozgovej hmoty a následkom, ako sú poruchy pamäti a koncentrácie. Kvôli tomu majú pacienti problémy v práci, ale aj v osobnom živote, v manželstve,“ hovorí. Tiež podľa Slezákovej bývajú veľmi unavení, môžu mať, depresie, poruchy spánku, chôdze alebo močenia. Často sa striedajú ataky ochorenia s remisiou, teda s vymiznutím príznakov. Rozvoj všetkých príznakov pritom súvisí aj so psychickým stavom.
Kľúčová je včasná diagnostika. Skleróza multiplex sa v súčasnosti podľa Slezákovej dá dobre zachytiť už v mladom veku. „Pacienti k nám prichádzajú aj z detských centier. Mnohí študujú, zakladajú si rodiny a ako prvé sa pýtajú, či môžu mať deti. Tiež chcú vedieť, či v budúcnosti budú potrebovať bezbariérové prístupy a podobne,“ priblížila lekárka. Dôležitá je podľa nej dobrá komunikácia s lekárom. „Stále sa stretávame s tým, že pacienti sa vyhýbajú fyzickej aktivite a niektorí lekári zakazujú ženám s roztrúsenou sklerózou otehotnieť, čo nie je správne,“ podotkla.
Spolu to ide lepšie
Pacientom so sklerózou multiplex pomáha napríklad iniciatíva Spolu môžeme, skrátene SM, rovnako ako skleróza multiplex. „Naším cieľom je spojiť všetkých, ktorých sa choroba týka, a edukovať o nej pacientov, ich rodiny, lekárov aj laickú verejnosť,“ priblížila zakladateľka iniciatívy Helena Šurinová.
Realizujú rôzne projekty ako Spolu tvoríme, Spolu varíme či Spolu cvičíme. „Mne chorobu diagnostikovali už keď som mala deti, ale vnukovi v jedenástich rokoch. Dcéra sa chcela stretnúť s ďalšími rodičmi detí s roztrúsenou sklerózou,“ hovorí prezidentka Zväzu sklerózy multiplex Jarmila Fajnorová.
„Pred 23 rokmi sme založili podpornú skupinu pre rodičov a deti a organizovali sme pre nich prvé edukačné semináre. Tri deti mali vtedy 13 alebo 14 rokov a dnes sú všetci dospelí, majú vlastné deti. Všetci sú na nohách, jedna študuje, jeden pracuje a jedna je na materskej dovolenke,“ usmieva sa Fajnorová. Šírenie povedomia o chorobe má podľa nej veľký zmysel.