Prednostka detskej onkológie: Najmä staršie deti si uvedomujú, čo im rakovina vzala

Z ochorenia, ktoré bolo pred rokom 1970 smrteľné a pacienti boli odsúdení len na zmierňovanie bolestí, sa podľa profesorky Kolenovej v súčasnosti stalo ochorenie, ktorého šanca na vyliečenie je takmer 90 percent. Na Slovensku ročne diagnostikujú rakovinu približne 150 až 200 deťom. Medzinárodný deň detskej rakoviny šíri osvetu o tejto chorobe každoročne 15. februára.

Pri dospelých pacientoch sa už dlhodobo poukazuje na to, že na Slovensku sa pacientom nepodávajú najnovšie inovatívne lieky – ako je to u detí?

Vzhľadom na to, že detských pacientov s onkologickou diagnózou pribudne do 200 ročne, je možné veľmi individuálne pristupovať aj k inovatívnej liečbe. Tá je dostupná, v niektorých prípadoch musia ísť pacienti na liečbu do zahraničia, čo im pomáhame administratívne sprocesovať cez naše zdravotné poisťovne. Vo väčšine prípadov je liečba schvaľovaná. Problém nastáva pri liekoch, ktoré sú aj v zahraničí podávané len v rámci klinického skúšania. Dostupnosť takejto liečby nie je vždy možná.

Mnohí rodičia chcú svoje deti chrániť a nepovedia im informácie, ktoré by ich mohli vystrašiť. Ako sa má ochorenie s rodičmi a deťmi komunikovať?

Rodičom citlivo, empaticky, ale zároveň otvorene a profesionálne. Vo väčšine prípadov, v čase príchodu na našu kliniku už rodina vie alebo tuší, že ich dieťa má rakovinu. Pre každého je to šok. Mnohí ani nevnímajú a ani si neuvedomujú, čo im na začiatku hovoríme. Práve preto prvé dni sa ich najmä snažíme podporovať. Venujú sa im naši lekári, sestry, psychológovia, nemocničná kaplánka, sociálna pracovníčka a zástupcovia neziskovej organizácie Deťom s rakovinou. V priebehu týždňa si spolu sadneme na takzvaný prvý veľký rozhovor a porozprávame sa. Prítomní sú ošetrujúci lekár, ďalej lekár špecialista, ktorý je v rámci kliniky zodpovedný za konkrétnu diagnózu, vedúca sestra a psychológ. Rodine sa snažíme vysvetliť, čo všetko ich čaká počas liečby, ako fungujeme na klinike, ako ich vieme podporiť. Riešime, ako napríklad deti jedia, či majú strach, tí starší pacienti sa často boja, že zomrú, a preto rodičom zdôrazňujeme, aké je dôležité využiť psychologickú podporu. Je to úplne normálna súčasť detskej onkológie, vysvetľujeme im, že psychológovia sú dôležití a sú tu pre nich. Zdôrazňujeme tiež, že to, ako pacientov liečime, nie je o jednom lekárovi, ale o celom tíme, aj o medzinárodných liečebných postupoch a spolupráci. Liečime deti rovnako ako na tých najlepších pracoviskách v zahraničí.

A s deťmi?

U detí záleží na ich veku a tiež na reakcii a podpore rodičov a na zázemí, z ktorého pochádzajú. Malé deti sa na začiatku boja, potrebujú uistenie a bezpečie svojej mamy, otca alebo blízkej osoby. Väčšina malých deti predškolského veku sa pomerne dobre adaptuje. Majú u nás škôlku, pani učiteľky, nájdu si kamarátov. Mnohé deti u nás majú druhý domov. Deti staršieho školského veku a adolescenti si už viac uvedomujú, čo všetko im rakovina vzala. Chýba im normálny život. Okrem iného dostupnosť informácií na sociálnych sieťach a rôznych stránkach je taká široká, že si nemôžeme dovoliť nechať dieťa bez informácií. Majú strach. Pre ne je dôležité, že im neklameme. Potrebujeme si získať ich dôveru.

Čo radíte rodičom, keď zistia, že ich dieťa má rakovinu?

Aby dôverovali vede a tímu, ktorý sa stará o ich dieťa. Aby sa veľa pýtali. Sme radi, keď si získavajú druhý lekársky posudok, tzv. second opinion, a preverujú, či postupujeme správne. Majú na to právo. Prípadne aj my im vieme zabezpečiť názory na liečbu z iných svetových špičkových pracovísk. Ďalej je samozrejme dôležité, aby boli pre svoje deti oporou a vytvárali im bezpečie. Aby sa nebáli požiadať o psychologickú, sociálnu alebo inú pomoc, ktorú potrebujú.

Líši sa priebeh ochorenia či liečba u detí a u dospelých?

Spektrum onkologických ochorení v detskom veku je úplne iné ako u dospelých. Sú ochorenia, ktoré sú jedinečné len pre veľmi malé deti. Detský organizmus má oveľa väčšiu schopnosť regenerácie. Aj preto si na rozdiel od dospelých oveľa lepšie poradia s chemoterapiou a agresívnou liečbou, ktorú dostávajú.

Aké sú najčastejšie prípady onkologických ochorení u detí a ako sa dajú zachytiť?

Najčastejšie sú akútne leukémie, rakovina krvi. Medzi časté úvodné príznaky patria bolesti nožičiek, kĺbov, teplota, únava, bledosť, modriny, infekcia, zväčšenie lymfatických uzlín, prípadne zväčšenie bruška alebo úbytok hmotnosti. Príznak môže byť len jeden, alebo sa môžu kombinovať viaceré. Ďalej sú veľmi časté nádory mozgu. Spozornieť je potrebné pri bolestiach hlavy, častom zvracaní, poruchách rovnováhy, zraku, sluchu alebo reči. Pri tzv. solídnych, zhubných nádoroch často príznaky záležia od lokalizácie nádoru. Môže ísť napríklad o nezvyčajnú hrčku alebo opuch. Ak má dieťatko napríklad nevysvetliteľnú horúčku, dlhodobo stratu energie a zhoršujúci sa klinický stav, treba myslieť na nádorové ochorenie. Pri všetkých týchto príznakoch je dôležité navštíviť lekára a v prípade podozrenia je dôležité, aby bol pacient riešený v detskom onkologickom centre.

Klinika detskej hematológie a onkológie Národného ústavu detských chorôb v Bratislave splnila náročné požiadavky certifikácie Európskej referenčnej siete detskej onkológie a zaradila sa tak medzi svetovú špičku. Ako sa vám to podarilo?

Naša klinika prešla auditom, kde zahraniční špecialisti posudzovali, do akej miery sa naša starostlivosť zameriava na potreby pacienta a jeho rodiny. Sledovali oblasť diagnostiky, liečebný postup v kontexte medicíny založenej na vedeckých poznatkoch, zameriavali sa ďalej na štandardné procesy, ktoré zabezpečujú kvalitu a bezpečnosť pre pacienta. Jednou z podmienok bola aj spolupráca kliniky s rodičovskou a pacientskou organizáciou. Tú u nás reprezentuje nezisková organizácia Deťom s rakovinou. Je dôležité, aby sme brali do úvahy a zohľadňovali aj pohľad a názor našich pacientov a ich rodičov. Od 1. januára tohto roku sme oficiálne zaradení do európskej siete ako plnohodnotný člen ERN PaedCan. Sme všeobecne prvým pracoviskom na Slovensku, ktoré splnilo takú náročnú certifikáciu, takže detskí onkologickí pacienti dostanú rovnakú liečbu ako deti v Nemecku alebo vo Švajčiarsku.

Slovensko patrí v liečbe detskej rakoviny medzi najpokrokovejšie krajiny. Ročne sa vylieči vyše 80 percent pacientov. Čo je za tým?

Komplexný, holistický a multidisciplinárny prístup, medzinárodná spolupráca a používanie medzinárodných štandardov. Dôležité je správne a včasné stanovenie diagnózy a nastavenie individuálnej liečby. Veľkú úlohu zohráva kvalitný personál. Nemenej dôležité je, aby prostredie, v ktorom sa detskí pacienti liečia, bolo pokojné a bezpečné. Vtedy je veľmi dôležitá napríklad špičková vzduchotechnika, aby sa počas pobytu v nemocnici nenakazili bežnou infekciou. Kvalitné podmienky liečby sú kľúčovým predpokladom úspešného vyliečenia väčšieho percenta detí. Dôležitá je aj psychosociálna podpora rodín. Spolupráca rodičov s personálom je kľúčová, a to sa dá, len ak sa nemusia obávať o zabezpečenie základných potrieb a majú sa na koho obrátiť, keď im je ťažko a potrebujú sa zdôveriť.

Ako ste prežívali obdobie pandémie? Čo si z neho určite zapamätáte?

Je to náročné obdobie. Vyžaduje si od nás zdravotníkov trpezlivosť, sebadisciplínu, sledovanie najnovších trendov v liečbe. My sa staráme aj o pacientov, ktorí sú pozitívni. Vďaka skvelému personálu sa nám vo väčšine prípadov darí liečiť aj rakovinu, aj covid.

Ako vám môžu ľudia pomôcť alebo prispieť?

V našej práci je pre nás veľmi dôležitá transparentnosť, preto jediným spôsobom, ako podporiť našu Kliniku detskej hematológie a onkológie, je prostredníctvom Deťom s rakovinou, n. o. Všetky finančné alebo materiálne dary, ktoré neziskovka dostáva, už šesť rokov prichádzajú na našu kliniku a za ten čas sa nám podarili skutočne úžasné veci. Pre darcov je zriadený mail materialnapomoc@detomsrakovinou.sk. V neposlednom rade sú pre nás obrovskou pomocou dve percentá z dane. Fungovať dokážeme najmä vďaka nim. To je aj jediná pomoc, ktorú prijímame od rodičov detí v aktívnej liečbe. Podporiť našu neziskovú organizáciu iným spôsobom môžu až päť rokov po úspešnom doliečení.