Riško má raritnú genetickú poruchu. „Počas tehotenstva lekári mali podozrenie, že niečo nie je v poriadku, ale žiadny problém sa nepotvrdil. Išla som rodiť s tým, že mám zdravé dieťa. Po pôrode však bolo lekárom jasné, že niečo nie je v poriadku, že je iný,“ spomína Hana Kostovčíková.
Chlapcovi čoskoro diagnostikovali genetický syndróm, ktorý nemá ani názov, len číselné označenie. Definuje časť chromozómu, ktorá chýba. Iný chromozóm má Riško duplikovaný. „Lekári povedali, že možno nebude chodiť, vidieť ani počuť,“ opisuje hrozivé prognózy mama Hana. Teraz Riško chodí, behá a je veľmi aktívny. Musí však pravidelne absolvovať kontroly sluchu aj zraku, či sa nezhoršujú. „Vidí veľmi slabo a to ovplyvňuje aj jeho jemnú motoriku,“ dopĺňa mama.
Malý dirigent
Riško nerozpráva. Rozumie však všetkému a zatiaľ ovláda okolo 70 posunkov, ktorými označuje veci a ľudí okolo seba. Verbálne všetko označuje jediným výrazom „A“, ktorému dáva najrôznejšie odtiene. „Chodíme pravidelne k logopedičke a makáme na verbalizácii. Všetky veci aj činnosti sa Riško musí mechanicky naučiť a veľakrát denne zopakovať, aby si to zafixoval v mozgu a automatizoval,“ hovorí jeho mama.
So synom neúnavne cvičí a je veľmi vďačná za to, ako Riško dokáže fungovať. „Hovorili nám, že sa nemusí naučiť chodiť, vlastne že možno nebude robiť nič iné, iba ležať. Potravu bude musieť prijímať hadičkou do brucha,“ rozpráva ďalej.
Odmietla sa však vzdať. „Bolo jasné, že čím skôr musíme začať cvičiť a spojili sme sa s centrom včasnej intervencie. Keďže Riško má aj problémy s dýchaním, veľa sme chodili na liečenia do Tatier. Miluje kone a od ôsmich mesiacov chodíme aj na hipoterapiu. Tiež nám veľmi pomohli v Kováčovej a v Dunajskej Lužnej, kde je jediná špecializovaná rehabilitačná nemocnica pre takéto malé deti,“ hovorí. Prinieslo to svoje ovocie.
„S priateľom sme si kúpili skialpinistické lyže. Boli sme v Tatranskej Lomnici a myslela som si, že sa s Riškom pôjdem sánkovať, ale on videl deti v lyžiarskom stredisku a veľmi ho to motivovalo. Ukázal na seba a posunok na lyže. V požičovni nám ich na niekoľko hodín požičali, no len učiť Riška stáť na lyžiach je strašná makačka. V lyžiarskej škôlke sa našiel inštruktor, ktorý bol ochotný, že to s ním vyskúša,“ opisuje.
Tento prístup ju príjemne prekvapil. „Riško má dobré nohy, ktoré ho držia, ale naučiť ho lyžovať chce veľa času a trpezlivosti. Pre mňa bolo odmenou, že mal stále úsmev na tvári. Riško svojím vlastným spôsobom dirigoval aj inštruktora,“ smeje sa chlapcova mama. Po výzve na sociálnej sieti im jeden pán venoval lyže a zabezpečil, že Riško si ich doživotne môže vymieňať v lyžiarni podľa svojej aktuálnej veľkosti.
Foto: Robert Hüttner
Misia škôlka takmer nemožná
„Vo všetkom ma takto podporujú známi aj neznámi ľudia. Skladali sa Riškovi aj na liečenia. Sociálny systém dokáže pomôcť, ale veľmi obmedzene, na starostlivosť oňho je to nedostatočné,“ konštatuje mama. „Cez spoločnosť ale cítim, že na Riška nie som nikdy sama,“ dodala vďačne. Myslí si, že jej syn ľudí učí tolerancii. Tvrdí, že negatívnych reakcií nie je veľa. „Deti sú veľmi úprimné a stáva sa, že rodičia nevedia zaujať ten správny postoj, tak radšej odídu. Spoločnosť od takýchto detí odvracia tvár. Ľudia nechápu, že je normálne, že sme každý iný,“ pripomína Riškova mama.
Chlapec si to však podľa nej našťastie neuvedomuje. „Riško vníma inak ako zdravé deti, má oneskorený psychomotorický vývin a narušený vývin reči. Vie povedať, čo chce, len musíte poznať jeho posunky. Je však veľmi spoločenský, dokáže rýchlo nadväzovať kontakty. Má narušenú rovnováhu a často padá, ale neplače pritom, je celkovo veľmi pozitívny,“ usmieva sa Hana.
So synom je na predĺženej rodičovskej dovolenke, ktorá sa však čoskoro skončí. „Od minulého leta trénujeme, aby zvládal byť celý deň v škôlke. Už predtým som sa ho veľakrát snažila dať do rôznych škôlok, no nepodarilo sa mi to. Od Riškových dvoch rokov preňho v spoločnosti hľadám tú správnu vzdelávaciu inštitúciu,“ konštatuje Hana Kostovčíková.
„Keď sme sa odsťahovali na dedinu, rok som Riškovi robila bez nároku na honorár asistentku v bežnej škôlke. Deti sa navzájom obohacovali. Zdravé deti sa učili tolerancii a Riško od nich dokázal odpozorovať, ako samostatne jesť, chodiť na toaletu, upratovať hračky… Žiaľ, bolo to dlhodobo neudržateľné,“ hovorí mama.
Inklúzívne vzdelávanie by podľa nej spoločnosti veľmi prospelo, no potrebuje silnú podporu. Predtým pracovala na ministerstve školstva, kam by sa mala vrátiť aj po šiestich rokoch rodičovskej dovolenky, no nezabúda pripomenúť, že situácia v školstve by sa mala zmeniť. „Pre plnohodnotnú integráciu zdravotne znevýhodnených treba posilniť personál a celkovo nastavenie vzdelávacích inštitúcií,“ hovorí.
„V Bratislave je problém umiestniť do škôlky zdravé dieťa, nieto ešte choré. Nemám na to, aby som v súkromných škôlkach platila školné plus plat asistentovi, ktorého Riško musí mať. Potrebuje osobu, ktorá naňho bude dozerať. Keď Riška niekam posadíte a otočíte sa, už tam nie je,“ vysvetľuje.
Riešenie našla v Centre Svetielko v bratislavskej Petržalke, ktoré poskytuje terapie, rehabilitácie a zároveň v ňom funguje materská škola. „V centre tiež treba platiť, ale majú potrebný kvalifikovaný personál. Riško tam má každý deň hodiny individuálneho vzdelávania so špeciálnou pedagogičkou. Teraz ho čaká test školskej zrelosti. Je jasné, že ho nespraví, pretože má istú mentálnu retardáciu, tak bude mať odklad, a potom uvidíme,“ hovorí Riškova mama.
Foto: Robert Hüttner
Snažiť sa stále viac
Vzápätí však dodáva, že chce synovi ukazovať svet a čo najviac ho učiť samostatnosti. „Aj takýmto deťom treba dať nejaké mantinely a niečo od nich vyžadovať. Riška vnímam ako schopného jedinca, ktorý sa dokáže učiť. Neberiem to tak, že je postihnutý, tak ho budem len ľutovať a nebudeme makať. Budeme makať každým dňom viac,“ tvrdí odhodlane Hana. Verí, že cvičenie Riška bude aj naďalej baviť a vďaka nemu sa bude stále rozvíjať.
„Je taký, aký je. Teším sa z toho, že mi rozumie a vie komunikovať. Učí ma trpezlivosti a cieľavedomosti, pretože musím byť veľmi empatická a dennodenne mu vysvetľovať tie isté každodenné činnosti,“ poznamenala chlapcova mama.
Riško miluje vodu a plávanie. Tiež bicyklovanie, hoci zatiaľ sa vozil len v cyklovozíku. „Od darcu sme zohnali zapojenie za môj bicykel, kde bude môcť aj on šliapať a pôjdeme v tandeme. Má rád aj prechádzky v prírode, snažím sa ho viesť k turistike,“ hovorí Kostovčíková.
„Život s Riškom je veľmi náročný, no veľmi obohacujúci. Som presvedčená, že sa až tak nelíši od toho s inými deťmi. Snažíme sa preňho robiť všetko, čo sa dá a tešiť sa z každého dňa,“ nestráca nádej Riškova mama.