OZ LPRe - Klub Motýlik

05.03.2019 23:36

Poslaním nášho OZ je pomáhať pacientom s lupusom, ktorí sa cítia osamelí a izolovaní, šíriť povedomie a informácie o tomto ochorení medzi verejnosťou aj lekármi.

Právna forma: Občianske združenie
IČO: 318221420014
Sídlo: Slatinská 8, Bratislava
Bankové spojenie: IBAN SK44 0200 000­0 0030 4731 5­556
Adresa webovej stránky: www.klubmotylik.sk
Kontakt: info@klubmotylik.sk
Oblasť pôsobenia: zdravie

Aktivity a projekty:

  1. Šírenie informácií o SLE a autoimunitných chorobách pre záujemcov najmä prostredníctvom web stránok /…eKlubMotylik www.mojareuma.sk
  2. Sledovanie noviniek na zahraničných portáloch, zabezpečenie ich prekladu a šírenie informácií pomocou webu
  3. Účasť na akciách LPRe SR
  4. Účasť na zahraničných konferenciách organizovaných EULAR PARE a YoungPARE
  5. Spolupráca s Lupus Europe, účasť na konferencii Lupus Convention 2019
  6. Organizovanie stretnutí s odbornými lekármi a pacientami
  7. Spolupráca so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb
  8. Operatívne stretnutia výboru a členov – riešenie aktuálnych problémov
  9. Návštevy kultúrnych podujatí členmi a sympatizantmi LPRe –KM
  10. Vlastivedno-zdravotné vychádzky, Nordic Walking
  11. Získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok, osobnou a email komunikáciou
  12. Aktívna propagácia LPRe –KM, nábor nových členiek/členov

Na čo šli 2 % z dane v roku 2018:

  1. Vzdelávacie aktivity a to najmä na prednášky s odbornými lekármi, účasť na výročnom kongrese Lupus Europe v Bruseli
  2. Propagaciu nášho Občianskeho združenia
  3. Podpora zdravia, našim členom prispievame na zdravie – prispevkom na masáže, rehabilitácia, cvičenie, plaváreň, či iné zdravu pospešné aktivity.
  4. Príspevok na zdravie vo forme vianočných baličkov s vitamínmi, minerálmi a inými doplnkami stravy, ktoré slúžia na podporu zdravia v chrípkovom období.

Prečo dať daň práve nám:

OZ LpRe-Klub Motýlik je prevádzkované iba z dobrovoľných darov. Na Slovensku je stále veľa pacientov, ktorí sú diagnostikovaní veľmi zdĺhavo, že sú málo informovaní o tomto ochorení, nevedia, kde majú hľadať informácie a na koho sa obrátiť. Naším cieľom v tomto smere je jednak organizovanie viac prednášok v rámci celého Slovenska s odbornými lekármi, kde pacientom môžu odpovedať aj na ich osobné problémy, a za druhé šírenie informácii a to nielen prostredníctvom webu, ale aj letákmi a publikáciami, ktoré by sme chceli distribuovať do odborných ambulancií, kde si ich pacienti môžu zobrať a prečítať.

Druhým veľkým cieľom je aktívna účasť na konferenciách v zahraničí. Lupus Europe, organizácia pre pacientske združenia z celej Európy poriada každoročne konvenciu, ktorá je obrovským zdrojom informácií o nových liečebných postupoch, výskumoch, je miestom stretnutia odborníkov, zástupcov farmafiriem, ľudí s veľkými skúsenosťami z vedenia pacientskych organizácií, ale hlavne je to miesto inšpirácií, nových nápadov a miesto, kde vždy nájdeme podporu a pomoc pri riešení akýchkoľvek problémov.

Boli by sme veľmi radi, keby sa týchto medzinárodných konferencii mohlo zúčastňovať viac našich členov a byť motivovaní pri zdolávaní ochorenia.

Ďakujeme za Vašu podporu

Podkladom na obsah tejto stránky je voľne dostupný webformulár. Pravda poskytnuté údaje overuje, no v prípade poukázania dvoch percent dane odporúčame overiť si kľúčové údaje prijímateľa (názov, právna forma, IČO) v oficiálnom zozname vedenom Notárskou komorou SR.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
56,99
Flower box čierny šesťhran červené ruže

Flower box čierny šesťhran červené ruže

42,99
Sweet červené ruže a hypericum

Sweet červené ruže a hypericum

Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk