Ťažký zápal pľúc pravdepodobne urýchlil nezvratné zlyhanie obličiek, a tak dnes trikrát do týždňa chodí na päť hodín na dialýzu. Napriek toľkým závažným diagnózam vyštudovala právo ako jej rodičia a aktívne pracuje v organizácii, ktorá už roky pomáha ľuďom so svalovými ochoreniami. O sebe hovorí len nerada, privolila však vyrozprávať svoj príbeh najmä preto, aby upozornila na potrebu pomoci tým, ktorých symbolom je belasý motýľ. Kto väčšmi ako Marka Duračinská symbolizuje zraniteľnosť jeho krídel? A nepoddajnosť, s akou poletuje oproti vetru.
Repríza narodenia v Berlíne
Ochorenie, ktoré vedie k zväčšovaniu a zlyhávaniu srdca, dilatačná kardiomyopatia, sa u Márie Duračinskej vo veku dievčatka po prvýkrát prejavila na dovolenke s rodičmi. „Odrazu som nič nemohla zjesť, vypiť, všetko som vyvrátila. Napriek tomu mi spočiatku neklesala hmotnosť, v tele sa mi totiž, ako srdce nevládalo, hromadila voda. Aj preto chvíľu trvalo, kým ma obvodná lekárka poslala na špecializované vyšetrenia, ktoré zistili, že moje srdce podáva len minimálny výkon,“ spomína na čas sladkej nevedomosti školáčky na prvom stupni. Bol to ten šťastný vek, keď na nemocničnom oddelení s partiou hrávali karty a jediné, čo im prekážalo, bolo, že musia cikať do nočníkov. „Mama mi vravieva, že za nové srdce vďačím najmä svojmu otcovi,“ povie. „On to celé vybehal, a keď ho niekde vyhodili dverami, vošiel oknom.“ V tom období deťom v jej veku netransplantovali srdce ešte ani v pražskom Inštitúte klinickej a experimentálnej medicíny. Za svojou pacientkou však pevne stál aj známy detský kardiológ profesor Vladimír Milovský. Po tom, čo ju odmietol Londýn, Paríž a ďalšie transplantačné centrá s tým, že majú dosť svojich čakateľov na srdce, jediný, kto sa ozval, bol profesor Roland Hetzer z Nemeckého srdcového centra v Berlíne. Možno zohralo svoju úlohu aj to, že sa narodil v Plzni, ženu mal Poľku a slovanstvo mu bolo blízke. Rok trvalo vybavovanie všetkých papierovačiek a dva mesiace intenzívna príprava vo forme infúzií, aby malá pacientka prežila let a všetky zmeny tlaku s tým súvisiace. Nové srdce dostala na jeseň 1989. Tu sa práve rodil nový režim a ona sa v západnom Nemecku narodila v rámci životnej reprízy.
„Svalová dystrofia? Tú som si diagnostikovala sama,“ odpovie na otázku, ako a kedy sa roky po transplantácii objavili prvé prejavy svalovej slabosti. Áno, už na tanečnej si učiteľka všimla, že vždy, keď vstáva, podopiera si dlaňami stehná. Potom si v akomsi časopise prečítala o zvláštnom spôsobe lezenia detí s chorými svalmi a o chodení do schodov, keď sa človek priťahuje rukami o zábradlie. „Mami, veď ja mám asi túto diagnózu.“ „Nevymýšľaj si, Marka, ty takúto chorobu nemáš.“ Je pravda, že po voperovaní nového srdca sa jej do veľkej miery vrátila pôvodná kondícia. Opäť začala lyžovať, nevládala však behať. Aj vyšliapať na bicykli do kopca bolo nad jej sily. A kto zo zdravých a netrénovaných to zvládne? Vždy bola drobnejšia a útla, hoci na jej dnešnom výzore sa už do veľkej miery podpisuje nervovo-svalové ochorenie. Vlastne bolo šťastím, že jej ho nediagnostikovali skôr. Znemožnilo by totiž transplantáciu srdca.
Prvý invalidný vozík v Piešťanoch
Lekárka jej rezignovane oznámila, že s nervovo-svalovým ochorením, ktoré má, je úplne zbytočné čokoľvek robiť. Či bude cvičiť, alebo nie, aj tak skončí na vozíku. Veľmi dlho jej potom trvalo, kým sa opäť naštartovala. „Ja som taký dráč. Po transplantácii som pribrala z liekov, išla som však do puberty, chcela som dobre vyzerať. Dva roky som každý večer s novým srdcom cvičila. S otcom sme chodievali na pravidelné prechádzky. Na večeru som jedla strúhanú mrkvu s jablkom, aby som nepriberala, ale mala potrebnú výživu. Po stanovení ďalšej diagnózy som sa však na istý čas zablokovala. Mala som 18 rokov, keď som posledný raz zlyžovala svah. V poslednom ročníku na gymnáziu som zistila, že už nevládzem vyjsť po schodoch.“ Napriek tomu ešte počas ďalších štyroch rokov na vysokej škole fungovala samostatne, vedela nastúpiť do električky. Štúdium práva jej však zobralo veľmi veľa síl.
Po promóciách na jednej dovolenke v Piešťanoch jej s rodičmi kúpili invalidný vozík. Paradoxne v meste barlolámača. „Spočiatku ma otec nosil na rukách do mesta, lebo už som nevládala. Potom sme si povedali, že takto to ďalej nejde. Je pravda, že invalidný vozík je akási hranica, ktorá život s diagnózou ochabovania svalov rozdeľuje na obdobie pred ním a po ňom. Boli tam pacienti, ktorí ma zastavovali s výčitkou, vraj, prečo to vzdávam. Aj u nás v organizácii však presadzujeme názor, že tí, čo už málo vládzu, mali by kombinovať pohyb na vozíku i bez neho. Ak chcú ísť do spoločnosti, von, je bezpečnejšie ísť na kolesách, sú tak slobodnejší. Inak len sedia na jednom mieste a robia všetko preto, aby sa nemuseli presunúť. Toto ochorenie je navyše zákerné v tom, že čím viac sa presiľujete, tým rýchlejšie vám svaly chradnú. Je potrebné nájsť únosnú mieru fyzického zaťaženia.“
Sínusoida lepších i horších chvíľ
Do Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) po prvýkrát prišla, aby jej poradili pri vybavovaní invalidného dôchodku. „Dlho som to vnímala tak, že študujem preto, aby som sa po skončení školy o seba sama postarala. Vedela som, že mám isté obmedzenia, ale bola som presvedčená, že stav sa mi nezhorší. Že ja to dokážem. Človek jednoducho musí v niečo také veriť, inak by nemohol ísť ďalej. Ľudia okolo mňa však boli vždy prezieravejší. Mám vraj požiadať o dôchodok, pretože môžu prísť horšie obdobia, keď nebudem schopná pracovať.“ Tak prišla – vtedy ešte po vlastných. A keďže je otvorený a priamy človek, rovno im povedala: Keď budete niečo potrebovať, pomôžem…
Horšie obdobia nastali. V roku 2005 ťažký zápal pľúc, keď o sebe niekoľko mesiacov prakticky nevedela. Infekcia sa v organizme, ktorého prirodzená imunita bola dlhé roky potláčaná agresívnymi liekmi, aby neodmietol cudzie srdce, prejavila naplno. Na pľúcach sa jej urobilo hnisavé ložisko, nezaberali nijaké antibiotiká. Vtedy museli lekári zariskovať a na dva dni jej dokonca vysadiť imunitu potláčajúce lieky. Za život vďačí pľúcnej lekárke docentke Marte Hájkovej a kardiologičke docentke Eve Goncalvesovej… O nejaký čas potom prišli opuchy a zlyhanie obličiek. Denný režim Márie Duračinskej má presne stanovené pravidlá. Vo svete naháňania sa chodí popri práci pre „oemdéčko“ na pravidelné čistenie krvi umelou obličkou, nesmie zanedbať rehabilitáciu, polohovanie, dychové cvičenia, dopriať si potrebný oddych. A popritom si dávať obrovský pozor na akékoľvek infekcie. Priateľ Filip spoločne s ňou prechádza sínusoidou lepších i horších chvíľ a jej diagnózy nerieši. „On všetko vidí z lepšej stránky a nikdy o ničom nepochybuje. A ak mi povie, Marka, teraz si si toho už fakt nabrala veľa, viem, že hovorí pravdu. Sme spolu už piaty rok. Strašne nám to letí.“
Plány? Mária Duračinská tvrdí, že oni dvaja si ich do budúcnosti nerobia. „U mňa je všetko nevyspytateľné a robiť si plány by znamenalo sklamanie, ak by nevyšli. To však neznamená, že nemáme sny. Ale nebudeme o nich hovoriť, aby sme ich nezakríkli.“